Niños y adolescentes que tienen VHI-SIDA, sufren la enfermedad, y discriminación, exclusión y rechazo.
La vida es un continuo, los sabios de los pueblos originarios dicen que cuando nacemos comenzamos a morir. Morimos a la libertad y plenitud de la cual nacemos. Nos separamos de la fuente original de la vida, aunque su llama persiste en la cámara secreta de nuestro corazón.
¿Qué es la vida?
¿Cuál es su propósito?
¿Qué significado tiene nuestra propia vida, la de quiénes nos acompañan en este momento? ¿La vida Humana?
El partir y el llegar son dos extremos de un mismo hilo, que conforma las redes de nuestra existencia y como una cinta de Moebius, nos conecta con la eternidad a la que pertenecemos.
Y qué es la enfermedad, qué son las limitaciones, los accidentes, los profundos dolores, qué es el SIDA.
Carl Gustav Jung , definía a los enfermos, a los sin techo, a los sin alimento, a los sin padres, sin educación, como aquellos que cargan la herida de la humanidad.
Un herida que algunos llevan por cada uno de nosotros y que es propia de todos los humanos. Ya que ser humano implica saber, reconocer y actuar, aceptando que si una persona pasa hambre, desprotección, dolor y teniendo los medios no la asistimos, estamos descuidando nuestro futuro. El futuro de la humanidad.
Estamos interconectados en un sistema en el cual nos interrelacionamos y somos interdependientes. Lo que le pasa a uno de los miembros del sistema, nos modifica a todos. Aunque parezca que estamos aislados, no es así. Más allá de nuestra individualidad compartimos campos mentales, emocionales y espirituales.
Los Mayas consideran que todos formamos un gran organismo.
Ellos tienen un saludo “In La Kech” que significa : Tú eres otro yo y que se reponde diciendo “Hala Ken”: Yo soy otro tú.
Vi una película “The Cure”, también llamada: “Qué nada nos separe” o “El poder de la amistad”.
Ella nos cuenta la historia de dos niños, uno llamado Erik y el otro Dexter, portador de VHI, el Virus de la Inmunodeficiencia Humana-SIDA y el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, contraída en una transfusión de sangre sin controlar. Y así como en la película, en la vida diaria, en las escuelas o diferentes ámbitos sociales, los niños y adolescentes portadores de VHI-SIDA, tienen que cargar no sólo con el peso de una enfermedad que en este momento, en la etapa etaria que va desde la vida intrauterina hasta aproximadamente los 12 años, se contrae por transmisión materna, si no también, con la exclusión y marginación social propiciada por ignorar que somos uno con todos y que es amiga del abandono, el descuido, el “salvese quien pueda” y la discriminación. Cuando la ignorancia da lugar a la comprensión, puede disminuir la discriminación.
En un díálogo de la película, Dexter el enfermo de SIDA después de usar su sangre como un arma para salvarse junto a su amigo del ataque de dos adultos, siente que su sangre es tóxica y Erik, quien al comienzo de su relación por miedo al contagio (desinformación) lo discriminaba, lo ayuda a sentirse uno con todos, uno que no es diferente, que está enfermo, un ser íntegro, no solo el portador de un estigma.
Dexter : —Mi sangre es veneno…
Erik: —Serás como todos los demás, cuando alguien encuentre la cura.
En una investigación de UNICEF, del año 2012, se transcribe un testimonio de un niño que denotaba la imperiosa necesidad de informar sobre este tema, de romper el silencio, de darle la palabra a quienes padecen esta enfermedad y en el caso de los niños menores, respetar su derecho a ser informados. A los 8 años los niños ya tienen que estar informados acerca de la enfermedad que padecen y sobre sus posibilidades de sanación.
“Usted tiene nueve años. Usted sufre porque tiene algo, no le quieren decir qué es. Usted no puede preguntar qué tiene pero sabe que debe ocultarlo a sus compañeros, incluso a la maestra; sabe que debe tomar 18, 21 veces por día unos remedios que tienen un gusto horrible y sabe que debe ocultar las náuseas, los efectos secundarios. Usted falta al colegio porque a veces tienen que internarlo. Su abuela se angustia cuando no tiene dinero para llevarlo hasta el hospital, donde le dan los remedios. Lo lleva su abuela porque sus padres murieron, por eso mismo que a usted no le dicen qué es.”
Qué implica discriminar. Discriminar es poner mi miedo afuera: miedo al contagio, a que me pase lo mismo que te pasó a vos, al sufrimiento, a lo que no se conoce y se teme porque tememos por nuestra seguridad, por perder el control y también el poder.
Proyectamos nuestros miedos o rechazos sobre otras personas e intentamos excluirlas o apartarlas (apartheid) .
De acuerdo al diccionario de la Real Academia Española, discriminar viene
del latín discrimināre y tiene dos acepciones complementarias
1) Seleccionar excluyendo.
2) Dar trato desigual a una persona o colectividad por motivos raciales, religiosos, políticos, de sexo, etc.
Discriminación es toda aquella acción u omisión que es realizada por personas, grupos o instituciones, que produce y reproduce desigualdades para obtener recursos y oportunidades tanto las básicas como la salud, la educación, el trabajo, la vivienda, en el caso de los niños también el juego, la protección, el cuidado.
Conversé sobre este tema con el Dr. Carlos Romano, una persona comprometida con los niños y las familias, quien gesta heroicamente la puesta en marcha de los Derechos de los niños, adolescentes y personas vulnerables: niños adolescentes, mujeres, ancianos, discapacitados, enfermos. Romano es Abogado, Juez de Familia, actualmente retirado, Embajador y Emisario Presidencial en asuntos vinculados a cuestiones de Estado respecto de la Niñez, Profesor Universitario de Posgrado y Escritor. Experto Internacional en Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes. Doctorando en Ciencias Jurídicas.
El habla de una invisibilidad de la situación de las personas vulnerables, que parte de “Estados Miopes”, que generan con su falta de atención e incumplimiento de los Derechos Humanos, una violencia social. Una violencia invisibilizada, autónoma. Esa violencia que expresan los niños en forma contundente en las escuelas, que se ha dado en llamar “bullying” y que no es otra cosa que el legado discriminatorio y de marginación, que le ofrecemos los adultos hoy.
En su libro, “Abogado del Niño” Edit Lajouane Cap III el Dr. Romano explica y fundamenta que los niños y adolescente son titulares de derechos y no sólo objeto de protección:
“Tras la modificación constitucional del año 1994 de la Constitución de la Nación Argentina incluyendo como facultad del congreso la de aprobar o desechar los tratados concluidos con las demás naciones y con las organizaciones internacionales y los concordatos con la Santa Sede. Los tratados y concordatos tienen jerarquía superior a las leyes. Y se suman como bloque federal de leyes las siguientes: La Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre. La Declaración Universal de Derechos Humanos. La Convención Americana sobre Derechos Humanos. El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y su Protocolo Facultativo. La Convención sobre la Prevención y la Sanción del Delito de Genocidio. La Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial. La Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer. La Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes. Y nuestra multilateral en tratamiento, la Convención sobre los Derechos del Niño
Y ¿qué concluye?
-En que los niños son titulares de derechos, y no sólo objeto de protección.
-Sin perjuicio de no infligirse el Art. 24 del Pacto de San José de Costa Rica –igualdad de las personas- en razón de su especial tratamiento, el Art. 19 declara el deber de protección sobre los niños, se mantiene en la órbita de la protección su preferencial derecho y se dice son, aplicándose conceptos de la CDN, “titulares de derechos”.(…)
-La familia constituye el ámbito primordial para su mejor interés (el desarrollo del niño y el ejercicio de sus derechos).
-Debe preservarse y favorecerse la permanencia del niño en su núcleo familiar.
-El respeto del derecho a la vida abarca no sólo las prohibiciones, sino que comprende también la obligación de adoptar las medidas necesarias para que la existencia de los niños se desarrolle en condiciones dignas.
Significa que éstos puedan disfrutar ampliamente de todos sus derechos, entre ellos los económicos, sociales y culturales.
Y vale esto decir que los Estados Partes en los tratados internacionales de derechos humanos tienen la obligación de adoptar medidas positivas para asegurar la protección de todos los derechos del niño.
“Estoy solo y tengo SIDA. Muchas veces me quiero morir y pienso si este mal será un castigo que estoy pagando. Es como un ladrón y asesino que te quita la vida de a poco y a mi ya me sacó a mi papá, a mi mamá, a mi familia y a mis amigos”.
Los grandes enemigos para el desarrollo de los niños son entre otros, el estigma, el rechazo, y la discriminación y tienen un fuerte impacto psicosocial, por inhibir y retrasar las posibilidades del enfermo de resiliencia y empoderamiento, que les permite desarrollar nuevas capacidades y fortalecerse para sanar.
A la vivencia traumática del diagnóstico se le suman el dolor, la angustia, el miedo, la inseguridad, por estar infectados o convivir en la intimidad con personas infectadas; además de las emociones y actos que surgen del rechazo social y de los tabúes sobre los enfermos, ya que esta enfermedad, como es sabido, se origina por transmisión sexual o como ya mencionamos se transmite de madre a hijo durante la vida prenatal.
Los grandes enemigos para el desarrollo de los niños son entre otros, el estigma, el rechazo, y la discriminación y tienen un fuerte impacto psicosocial, por inhibir y retrasar las posibilidades del enfermo de resiliencia y empoderamiento, que les permite desarrollar nuevas capacidades y fortalecerse para sanar mejorar su calidad de vida.
“Los Datos
▪ Los niños huérfanos por el SIDA son vulnerables: una investigación reciente de UNICEF muestra que factores como los niveles de pobreza y el acceso a la educación son también indicios importantes de la vulnerabilidad.
▪ En 2009, más de 14,9 millones de niños perdieron a un o ambos progenitores debido al SIDA en el África subsahariana.
▪ En 25 países donde se realizaron encuestas por hogares entre 2005 y 2009, una media del 11% de las familias recibió apoyo externo.”
El VIH y el SIDA afectan profundamente a los niños en muchos niveles. La familia de un niño y la comunidad pueden verse golpeadas con fuerza por los efectos del SIDA cuando los progenitores caen enfermos, no están en condiciones de trabajar o no están allí para proteger a sus niños. Los resultados pueden interrumpir las vidas de los niños y poner su salud y seguridad en peligro.”
Qué podemos hacer
Informar al niño o adolescente afectado, es recomendable desde los 8 años. Deben conocer su diagnóstico y sus posibilidades de cura o mejora de su calidad de vida.
Brindarle asistencia no solo médica, también emocional.
Generar espacios contenedores y de aprendizaje para ellos y su familia.
Educar e informar a toda la comunidad para prevenir los prejuicios, discriminación, estigmas.
Reconocer que “Al proteger a los niños más vulnerables de hoy - dándoles una oportunidad justa en la vida - podemos ayudar a romper las cadenas de la pobreza extrema mañana.”
Y para concluir, quiero decir con María Montessori : “Quién escribe en el alma de un niño, escribe para siempre” .
Por eso los invito a grabar en su alma y en sus corazones la amorosa luz de la esperanza.
Lic. y Prof. Graciela Croatto
