Qué son las Enfermedades poco frecuentes (EPOF), cómo se tratan, qué tenemos que hacer cómo sociedad. El doctor Ariel Sáez de Guinoa, director Ejecutivo del Hospital El Cruce se refirió a la importancia de visibilizar este tema y aseguró que es clave el control neonatal para prevenirlas.

“Las EPOF afectan a un grupo limitado de personas, una de cada dos mil habitantes. En su mayoría tienen origen genético, son crónicas, degenerativas y en muchos casos pueden producir algún tipo de discapacidad o incluso a la muerte”, explicó el experto.

Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, lo que equivale a 1 de cada 13 personas y en promedio 1 de cada 4 familias.

“Estas enfermedades son invisibles tanto para las personas y como para los profesionales de la salud y entonces se las estudie poco, y los profesionales no estamos preparados para atender las patologías”, aseguró Sáez de Guinoa.

Además evaluó que cuando el paciente con síntomas se acerca al sistema médico, hasta que se llega al diagnóstico pueden pasar entre seis y diez años.

El director Ejecutivo del hospital ubicado en Florencio Varela, agregó que “la industria no impulsa la investigación en EPOF porque es reducido el número de personas que las padecen y los pacientes y familiares viven una odisea para encontrar el tratamiento que les corresponde por derecho”.

En este sentido, el médico valoró el rol del Estado. “Sin un Estado presente es muy difícil llegar a un diagnóstico y al tratamiento”.

El 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y el Hospital El Cruce realizó un acto donde “ratificamos nuestro compromiso con los pacientes, que es una marca que nos distingue, y enterramos una cápsula de tiempo con las asociaciones de los pacientes, que se abrirá en 10 años. Esto nos compromete a poner mucho esfuerzo y mucha tenacidad para que las generaciones futuras encuentren avances en el 2031”, contó Sáez de Guinoa.

En el encuentro también se anunció un convenio entre la Asociación latinoamericana de pacientes, el Hospital El Cruce y la Universidad Nacional Arturo Jaureche, para lanzar una diplomatura para pacientes y familias con EPOF.

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