Así lo aseguró Verónica De Pablo, fundadora de la fundación "Lautaro te Necesita" en diálogo con laAgenhoy Radio contó todo acerca del proyecto Ley presentado por la organización.
“La adrenoleucodistrofia es una enfermedad poco frecuente que afecta el sistema nervioso y no es detectable en el nacimiento. Es una enfermedad neurodegenerativa que pertenece a la familia de las enfermedades peroxisomales” explicó Verónica, al tiempo que destacó “los síntomas, que pueden aparecer entre los 2 y los 10 años, a veces se confunden con problemas en el desarrollo, traumatológicos, o cognitivos. Por eso muchas veces no es agarrado a tiempo y como consecuencia muere el paciente. Esta enfermedad produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños” lamentó.
“La manera de descubrir ésta enfermedad, es incluirla en la pesquisa prenatal” aseguró.
Y en ese sentido explicó los detalles del proyecto de ley que presentaron, desde la fundación que representa, en octubre de 2020. “Pedimos incluir el testeo de ALD en el exámen pre natal para salvar las vidas de estos niños varones” enfatizó.
“La adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria transmitida por el cromosoma X incluida en el grupo de las leucodistrofias por eso es el varón quien manifiesta síntomas y no la mujer, pues ésta tiene dos cromosomas X” detalló.
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La entrevista fue realizada en "Bienestar y otras yerbas” programa que se emite los sábados de 09 a 10 hs por FM 97.7 y es conducido por Carlos Fernández.
